'알비노 증후군'을 아시나요? 알비노 증후군은 '백색증'이락 불리기도 하는데요. 전 세계 적으로 2만명 중 한 명 꼴로 태어나는 희귀 유전 질환입니다. 알비노 증후군으로 테어난 사람들은 멜라닌 색소의 분포와 합성 대사 과정에서 결함이 생겨 출생 시부터 피부와 머리카락, 그리고 홍채에 소량의 색소를 가지거나 색소가 전혀 없죠. 그리고 알비노라는 이유로 부모에게 버림 받은 한 소녀가 있었는데요. 그녀의 인생 역전 스토리가 언론을 통해 공개되며 큰 화제가 되고 있습니다. 바로 쉬에리 아빙(Xueli Abbing)입니다.
올해 16세인 쉬에리 아빙은 중국에서 태어났습니다. 사실 알비노에 대한 인식은 중국에서 그리 좋지 않은 편인데요. 바로 알비노를 '저주 받은 자'라고 생각했기 때문입니다. 당시 중국에서는 1가구 1자녀 정책을 시행하고 있었는데요. 이에 쉬에리의 부모는 쉬에리를 고아원 밖에 버렸습니다.
쉬에리가 세 살이었을 때 쉬에리는 네덜란드의 아빙 가족에게 입양되었습니다. 그리고 그녀는 새 부모님, 그리고 여동생과 살기 위해 네덜란드로 가게 되었죠. 쉬에리의 양부모님은 쉬에리를 사랑으로 돌봤으며, 차별과 편견 없이 그녀를 대했습니다. 이에 쉬에리는 밝고 긍정적인 10대로 자랄 수 있었죠.
쉬에리는 11살이 되었을 때 우연히 TV에 나오는 모델을 보게 되었습니다. 그리고 모델을 꿈꾸기 시작했죠. 이에 쉬에리의 부모님은 자신의 지인인 홍콩 출신 디자이너와 연락을 했고, 쉬에리에게 홍콩에서 열리는 패션쇼에 참가해보지 않겠냐고 권유했습니다. 이 디자이너에게는 구순구개열을 앓는 아들이 있었는데요. 이에 조금 특별한 외모를 가진 쉬에리에게 주목했고, 홍콩에서 열리는 패션쇼에 쉬에리를 모델로 세웠습니다. 그리고 이 캠페인에 '완벽한 불완전함'이라는 이름을 붙였습니다.
이후 쉬에리는 패션 업계에서 주목받기 시작했습니다. 그리고 희귀병 환자 등 다양한 사람들을 모델로 데뷔시킨 모델 에이전시 '제베디 탤런트'에서도 연락을 받았는데요. 이에 본격적으로 모델 활동을 시작하게 되었습니다. 쉬에리는 심지어 보그 이탈리아에 실리기도 했습니다. 쉬에리는 자신의 유명세로 인해 백색증에 대한 대중들의 인식을 바꾸고 싶다고 하네요.
쉬에리의 사진 중 절반 이상은 쉬에리가 눈을 감은 사진입니다. 사실 백색증은 피부에 색소가 없을 뿐만이 아니라 시력이 매우 약하고 눈부심증이 심한 증상을 가지고 있는데요. 셔터 소리와 함께 터지는 카메라 조명은 그녀에게 큰 불편함이 됩니다. 이에 쉬에리는 단 몇 장만 플래시 터트리는 사진을 찍고, 대부분은 눈을 감은 채 사진을 찍는다고 합니다.
세상의 편견에 맞서 당당하게 자신의 매력을 뽐내고 있는 쉬에리 아빙. 그녀의 앞날을 응원합니다.
